FAQ
Les réponses aux questions que vous nous avez posées
C'est un cancer du sang. Il en existe 4 grands types:
- La leucémie lymphoblastique aigüe (qui concerne 29% des cas de cancer infantiles),
- La leucémie lymphoblastique chronique, concerne d'avantage les personnes de plus de 55 ans,
- La leucémie myéloblastique aigüe (celle que Véro et Laurette Fugain ont eue),
- La leucémie myéloblastique chronique.
C'est à cause de cette multitude de genre que la recherche est fondamentale, elle permet au malade, grâce aux binômes cliniciens/chercheurs, de recevoir des traitements personnalisés.
Le don de moelle osseuse est le seul moyen de soigner de manière durable certaines pathologies (Leucémie, aplasie médulaire, ...).
Vous, lecteur et moi éditeur de ce site web, n'avons qu'une chance sur un million d'être compatibles pour un don.
En France nous sommes 68 millions. Statistiquement donc, il y a environ 68 français compatibles avec chacun d'en nous.
Vous, lecteur et moi éditeur de ce site web, n'avons qu'une chance sur un million d'être compatibles pour un don.
En France nous sommes 68 millions. Statistiquement donc, il y a environ 68 français compatibles avec chacun d'en nous.
Mais...
Il n'y a que 310 000 donneurs enregistrés (contre 3,5 millions en Allemagne). Vous n'avez alors plus qu'une chance sur 3 de trouver un donneur compatible en France.
Il n'y a que 310 000 donneurs enregistrés (contre 3,5 millions en Allemagne). Vous n'avez alors plus qu'une chance sur 3 de trouver un donneur compatible en France.
Pourquoi?
D'ailleurs, inscrivez vous!
- Il y a une énorme confusion en français entre moelle osseuse et moelle épinière, alors que ca n'a rien à voir. La plupart du temps le prélèvement de moelle osseuse ressemble à un don de plaquettes que l'on pourrait faire un samedi matin à l'EFS, alors que les français s'imaginent un prélèvement par une ponction risquée et potentiellement paralysante. Il n'en est rien!
- L'inscription sur le registre de donneurs français n'est possible qu'entre 18 et 35 ans. Souvent, lorsque l'on commence à s'y intéresser il est déjà trop tard.
D'ailleurs, inscrivez vous!
- Parce qu'ils travaillent dans l'ombre, souvent sur des données qui proviennent directement d'un patient (anonyme) pour aider les cliniciens à trouver la meilleure approche thérapeutique au malade.
- Parce qu'ils mettent au point des traitements formidables qui ont notamment permis d'améliorer grandement le pronostic des leucémies infantiles.
- Malgré cela, ils ne sont souvent financés que par des associations (Laurette Fugain, ligue contre le cancer, ...) et qu'ils passent 50% de temps à chercher des financements. Imaginez à quelle vitesse les traitements progresseraient si ces 50% de temps étaient directement consacrés à leurs travaux !
- Ce sont des gens passionnés, perchés pour certains, mais vraiment extraordinaires!
Il est difficile de répondre à cette question actuellement, mais nous espérons qu'avec votre aide et celle des médias, l'opération profitera d'une belle visibilité.
Disons qu'évidemment nous voulons au moins doubler le montant investi, soit collecter 50 000€, mais nous pouvons rêver et, qui sait, nous doublerons peut être encore ce montant !
Disons qu'évidemment nous voulons au moins doubler le montant investi, soit collecter 50 000€, mais nous pouvons rêver et, qui sait, nous doublerons peut être encore ce montant !
Au delà du montant collecté, il ne faut pas oublier tout l'aspect sensibilisation aux dons de vie (sang, moelle osseuse) et l'espoir que ce voyage peut procurer aux familles de tous les malades.
Le parcours de l'Eurovero suit celui de l'eurovelo 3. Il s'agit d'une véloroute qui combine certains des plus célèbres pèlerinages d'Europe. Le tronçon allant de Selånger en Suède à Stiklestad en Norvège est devenu le dernier voyage du roi Olav Haraldson avant la bataille historique de Stiklestad en 1030. C'est le tronçon de St Olav.
Bertrand voit ce voyage comme un pèlerinage, et il aurait été dommage de ne pas parcourir ce tronçon.
Bertrand voit ce voyage comme un pèlerinage, et il aurait été dommage de ne pas parcourir ce tronçon.
D'autre part, la Norvège est un acteur majeur de la recherche contre la leucémie. Cette étude très récente l'illustre très bien (en anglais)
Dans un premier temps, notre projet, que vous, internautes, aidez à financer actuellement coûte environ 20000€ et vise à monter une opération de grande ampleur (pèlerinage à vélo, rencontres, sensibilisation, concerts...) pour Laurette Fugain.
Dans un deuxième temps, les dons seront effectués directement à Laurette Fugain ce qui permettra aux donateurs de bénéficier de reçus fiscaux. Par le biais de nos actions et l'aide des médias, nous espérons lever environ 50000€ pour eux.
En somme c'est "Quitte ou double" !
Dans un deuxième temps, les dons seront effectués directement à Laurette Fugain ce qui permettra aux donateurs de bénéficier de reçus fiscaux. Par le biais de nos actions et l'aide des médias, nous espérons lever environ 50000€ pour eux.
En somme c'est "Quitte ou double" !
Si le palier des 10000€ n'est pas atteint, nous étudierons la faisabilité de l'opération.
S'il s'avère qu'elle ne tient pas la route financièrement, nous reverserons l'intégralité de vos dons à l'association Laurette Fugain.
S'il s'avère qu'elle ne tient pas la route financièrement, nous reverserons l'intégralité de vos dons à l'association Laurette Fugain.
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2 greffes à 400 000€ = 800 000€. Quid du surcoût d'un donneur allemand ?
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300 jours d'hospitalisation en soins intensifs : 2500€/nuit = 750 000€
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Une trentaine de chimiothérapies (Aracytine, Vidaza,...),
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2 ans de traitement en immunothérapie (Venclyxto),
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Facteurs de croissance (Zarzio), transfusions,
- Analyses médicales, matériel respiratoire, hospitalisation à domicile, médicament divers (dont immunosuppresseurs),
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On arrive à un traitement à plus de 2 millions d'euros.
Heureusement en France tout cela est pris en Affection Longue Durée (ALD) par la Sécurité Sociale.
Heureusement en France tout cela est pris en Affection Longue Durée (ALD) par la Sécurité Sociale.
Vous faites très bien d'en parler !
En effet Bertrand a eu quelques soucis de dos l'an dernier, mais il a consulté son généraliste et son neurochirugien qui ont été unanimes :
- La position sur le vélo est une position de repos vis à vis de sa pathologie. Donc ce circuit ne présente pas de risque pour son dos.
- Les problèmes rencontrés étaient partiellement liés à une prise de poids importante (20 kg en 5 ans). Le neurochirurgien conseillait une reprise du sport ainsi qu'une perte de poids avant toutes choses. Il est temps justement que Bertrand se remette au sport ! L'entrainement que lui a prévu Pascal, coach sportif professionnel, tient compte de cet aspect et est très progressif. Guillaume notre kiné ostéopathe, travaille également avec lui afin de proposer des exercices de renforcement musculaire adaptés à Bertrand.
Guillaime, notre kiné et ostéopathe travaille avec Pascal afin d'adapter aussi la préparation
Enfin, nous cherchons un(e) diététicien(ne) qui serait volontaire pour accompagner Bertrand de manière bénévole dans sa préparation physique (si vous êtes intéressés, vous pouvez nous contacter via le formulaire de contact).
Il a intérêt !!! oui ! :-)
Plus sérieusement, Bertrand a certes pris quelques kilos pendant l'accompagnement de Véro dans sa maladie, mais il a déjà réalisé de nombreuses randonnées à vélo dont la Véloscénie en août 2021. Ici on parle de près de 6000 km, mais Pascal un fidèle ami du couple est coach sportif professionnel et passionné de vélo. Il va nous faire fondre et transpirer notre Cyclo pour qu'il soit fin prêt et bien affûté.
Les étapes envisagées ne sont pas de la même longueur que celles du tour de France. 60 à 80 km par jour, ce sera déjà pas mal.
De plus pour favoriser les échanges et les rencontres Bertrand aura bien sûr des journées sans vélo. Enfin les étapes seront adaptées en fonction des aléas rencontrés (et il y en aura).
De plus pour favoriser les échanges et les rencontres Bertrand aura bien sûr des journées sans vélo. Enfin les étapes seront adaptées en fonction des aléas rencontrés (et il y en aura).
Oui!
Pour rappel, Bertrand est papa divorcé et ses enfants habitent à Toulouse avec leur mère. Bertrand ne voit actuellement ses jumeaux de 13 ans que lors des vacances.
La durée du voyage est estimée à 5 mois en comptant environ 60km/jour puis des pauses et les différentes rencontres.
Hors en France, la durée d'un congé sabbatique est de 6 mois minimum.
Bertrand commencera donc par prendre 3 semaines avec eux de fin juin à mi-juillet puis partira pour commencer l'aventure. Lors les vacances de la Toussain, Bertrand devrait être quelque part en France. Il prendra alors une semaine de pause et ses enfants le rejoindront là où il se trouve. Enfin il devrait être rentré pour les fêtes de Noël
Pour rappel, Bertrand est papa divorcé et ses enfants habitent à Toulouse avec leur mère. Bertrand ne voit actuellement ses jumeaux de 13 ans que lors des vacances.
La durée du voyage est estimée à 5 mois en comptant environ 60km/jour puis des pauses et les différentes rencontres.
Hors en France, la durée d'un congé sabbatique est de 6 mois minimum.
Bertrand commencera donc par prendre 3 semaines avec eux de fin juin à mi-juillet puis partira pour commencer l'aventure. Lors les vacances de la Toussain, Bertrand devrait être quelque part en France. Il prendra alors une semaine de pause et ses enfants le rejoindront là où il se trouve. Enfin il devrait être rentré pour les fêtes de Noël
Ahahah :)
Oui en effet ça peut paraitre drôle, mais il y a une vraie raison à cela : le grand-père de Bertrand s'appelait Raymond et était un modèle de droiture... un peu comme le vélo de Bertrand.
D'ailleurs, le vélo est un vieux Rockrider 580 de 1996 de chez Décathlon. Bien sûr, il a été transformé en vélo de randonnée, mais le cadre est toujours celui d'origine : un cadre en acier Chromoly (CrMo) jaune canari. Un modèle de robustesse, de légèreté et de confort. L'avantage majeur du Chromoly c'est de rester de l'acier, donc réparable facilement si un problème devait survenir lors du périple.
Et, non malheureusement Tarzan est un vieux chat qui a presque 17 ans et qui est sous traitement. Bertrand doit lui faire des perfusions de serum physiologique toutes les semaines. Il ne supporterait pas le voyage qui perturberait beaucoup trop ses habitudes.
Depuis ce premier message, Tarzan est finalement partie rejoindre sa maitresse parmis les étoiles. Il a eu comme Véro plusieurs vies.
Depuis ce premier message, Tarzan est finalement partie rejoindre sa maitresse parmis les étoiles. Il a eu comme Véro plusieurs vies.